Здравствуйте.
Меня зовут Инна. Мне 27 лет. В полуторагодовалом возрасте мне был поставлен редкий диагноз: «Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Болезнь, при которой с возрастом атрофируются все мышцы - сначала становится трудно ходить, а постепенно нарастает такая сильная мышечная слабость, что становится сложно управлять даже руками. Сколиоз, контрактуры и деформации скелета – неотъемлемая часть заболевания.
В какой-то момент я поняла, что мне становится все хуже и хуже, и решила бороться за свою жизнь. Времени упущено много, но и в моем возрасте с какими-то последствиями болезни можно и нужно бороться.
В 2008 г. мне сделали сложнейшую операцию на сколиозе в Хельсинки (Финляндия) в клинике Ортон, мне был установлен дистрактор. Два раза я ездила на контрольное обследование, с конструкцией все в порядке - прижилась. В следующий раз я должна показаться врачу в августе 2010 г. После операции прошло полтора года. Но меня по-прежнему спрашивают, не жалею ли я о том, что сделала (ведь обратно вынуть конструкцию нельзя), изменилось ли мое самочувствие в лучшую сторону. Спрашивают, если можно было бы вернуть время назад, пошла бы я на это… Однозначно сейчас могу ответить, что ни о чем не жалею. Изменилось многое! В целом мне стало как-то проще жить физически.
Дышится свободнее и легче, исчезли болевые ощущения в правом боку (видимо, все в нем было настолько сжато, что даже «кричало» о помощи). Я стала удобнее сидеть - намного ровнее: раньше правым локтем в диван упиралась, сидела на животе, а теперь оба локтя стоят на подлокотниках коляски - и это здорово!
Конечно, поначалу было тяжело, как физически, так и морально. Было страшно приспосабливаться к новой жизни. Но все самое трудное позади! Жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ». И вот жить в «ПОСЛЕ» мне гораздо больше нравится. Я четко знала, чего хочу, потому, наверное, все получилось как нельзя лучше. И теперь у меня есть новая цель - привести в порядок ноги и мне снова нужна ваша помощь.
*******
Сколиоз - моя не единственная проблема. У меня очень сильные контрактуры на всех суставах. Конечно, я понимаю, что это не смертельно, не вопрос жизни и смерти - с этим я могу жить и дальше, но контрактуры доставляют мне массу неудобств в повседневной жизни. Не разгибаются руки в локтях - я не могу дотягиваться до предметов, не сгибаются ноги в коленках - из-за этого коленные суставы часто травмируются и долго не заживают. На сегодняшний момент самые серьезные проблемы доставляют контрактуры стоп - стопы, как у балерины, совсем не сгибаются. Из-за этого я не могу носить даже мягкие тапочки, ноги мерзнут. На подставку не ставятся, отекают. На консультации я спросила к Дитриха, может ли он прооперировать их и убрать контрактуры. Врач отправил меня на рентген, после завел к себе в кабинет и… обрадовал! Сказал, у меня полностью срослись ахиллесовы сухожилия на обеих ступнях, но деформаций нет - прооперировать он может. Госпитализация на 3 дня, потом надо будет носить гипс 6-8 недель. Я попросила назначить операцию на август, чтобы постараться послеоперационную консультацию и операцию на стопах совместить в одну поездку, т. к. дорога обходится очень дорого.
Операцию на стопах оценили в 9.100 евро и назначили на август 2010. Также необходимы средства на консультацию и дорогу - примерно, 200.000 рублей. Срок - июнь 2010. Сбор средств практически стоит на месте. А времени остается все меньше, и я переживаю, что даже на консультацию не смогу съездить. Помогите, пожалуйста!
СТРАНИЦА ИННЫ НА САЙТЕ "ПОМОГИ ДЕЛОМ"
Отредактированно Инна Данелян (07-01-10 14:39)
Неактивен
Каково положение дел с ейчас? Стоит ли распротранять рассылку или подождать определенности?
Неактивен
Здравствуйте.
Я вернулась с неожиданными новостями: меня не прооперировали…
Извините, что не успела написать перед отъездом.
Билеты приобрел благотворитель. 30 ноября рано утром мы с мамой улетели в Москву, там нас перевезли в другой аэропорт и в этот же день мы улетели в Хельсинки. Мы с мамой жили в палате, а брат - в гостинице, которую я забронировала накануне. В клинике второму сопровождающему теперь ночевать нельзя.
1 декабря у меня взяли все необходимые анализы, сделали рентген стоп и спины (контрольные снимки), приходил мой врач, расчертил фломастером ноги, мы попрощались до следующего дня, на ночь мне дали успокоительное и я уснула.
2 декабря утром меня забрали на операцию. Медсестры долго корпели над моими венами, но смогли с ними справиться. Я уснула. Очнулась, как мне показалось, моментально. Первые ощущения и мысли испугали: я чувствовала свои ноги - на них были носки, не было больно… В палату привезли быстро, расстроенная мама сказала, что меня не прооперировали, т. к. не смогли вставить в трахею трубку для наркоза. Если не сказать, что это сообщение меня убило, значит не сказать ничего. Плакала, надеялась, что вдруг что-то изменится и все получится. Анестезиологи отказались от второй и далее попыток навсегда. Дитрих может оперировать, но без наркоза он бессилен…
2 дня мне давали антибиотики из-за поврежденного горла. В пятницу попросили покинуть клинику. Видимо, до того у нас был убитый вид - идти некуда и билеты обменять не сможем - что русскоязычная медсестра с кем-то поговорила и нас оставили с мамой в палате, как и планировалось, но за полцены, поскольку мне не нужен было послеоперационный уход. В Ортоне отличные врачи, это я такая… трудная…
В выходные мы немного погуляли по городу. У них так все красиво: везде на улицах здания украшены мишурой, висят гирлянды и наряжены елки. И много-много снега. Предновогодняя атмосфера кругом. Мне было грустно… Многое отдала бы за то, чтобы не выходить на улицу, а лежать в палате с загипсованными ногами и пить обезболивающее… Я брала с собой подаренные мягкие тапочки, очень мечтала их надеть после операции...
Обратная дорога была трудной как морально (не сложилось с операцией), так и физически. 6 декабря мы улетели в Москву, переночевали в гостинице, потом нас перевезли в другой аэропорт и полетели домой….
Летели тремя рейсами: 7 декабря по метеорологическим условиям из Москвы самолет приземлился в г. Минеральные Воды. Можно было своим ходом добираться домой на такси, но это вышло бы очень дорого и тяжело. Мы решили ждать окончания рейса. Сначала мне разрешили полежать в мед. пункте, потом без оплаты нас оформили на несколько часов в отель. В нем ночуют строители. Боже, в каких условиях живут и работают люди! И это будет запасной аэропорт для Олимпиады… Я думала, буду до утра высматривать мышей и тараканов, но быстро отключилась - устала. Мне кажется, они, все-таки, приходили… В 5 утра нас разбудили и началась посадка на рейс в Ставрополь. Всего самолетом вернулись 8 человек (как в песне: "…нас оставалось только трое из восемнадцати ребят…" ) Летели 25 минут на высоте 4.000 км. Жутко. Чай с лимоном, который нам дали в самолете, был самым вкусным из всего, что я когда-либо пила. Я намерзлась за сегодняшнюю ночь дико. Ни продуктов, ни напитков купить было нельзя - вообще ничего не было.
Не знаю, что буду делать дальше. Первые дни было очень тяжело, плакала при малейшем упоминании о несостоявшейся операции. Сейчас понимаю, что жизнь на этом не кончается. Собираюсь заняться поиском другой клиники. Пока жду эпикриз и смету расходов от Дитриха по почте. Как только получу документы о не удавшейся операции, пришлю их Вам. Деньги, перечисленные на операцию, были отправлены обратно благотворителю. Мне на самом деле не дают покоя контрактуры. Теперь мне необходима не только сильная ортопедия, но и хорошая анестезия.
С конструкцией в спине все хорошо. Опухоль справа - не с костями проблема.
Спасибо всем огромное за понимание и поддержку!
Неактивен
Виталий написал:
Инна Данелян
То есть мы пока не переводим Вам средства, а продолжаем сбор?
Если так можно, то да.
Сумма будет другая - меньше, я думаю. После операции уточню.
Спасибо Вам!
Неактивен
Здравствуйте!
По-моему, у меня очень хорошие новости: в клинику должны были перечислить всю необходимую сумму на операцию – 10.000 евро. Подтверждение об оплате я пока не получила. Жду... Волнуюсь.
Билеты забронированы на 30 ноября. Билетами занимается оплачивающая сторона, поэтому я пока ничего не знаю. Жду и не верю в происходящее – будто сплю.
Модераторов прошу не убирать меня из списка нуждающихся: мне по-прежнему нужны средства на транспортные расходы, проживание второго сопровождающего и пр. После операции, через месяца полтора, необходимо будет снять гипс. Все, что останется у меня от этой поездки, пойдет на следующую. И мне очень нужна ваша помощь! Времени на сбор не будет совсем…
Спасибо всем, кто поддерживает меня!
Неактивен
Инна Данелян 3000 рублей 13 ноября 2010 BLAGO.RU LEONID RYZHYK операция на стопах
Неактивен
Инна Данелян написал:
есть хорошая новость: меня приняли в БФ "Предание"! Теперь сбор ведется и в том фонде, очень надеюсь, что скоро у меня все получится!
Инна, обязательно всё у Вас получится!
И потихонечку сбор продвигается
информация с фонда «Предание»
«Светлана Михайлова попросила нас все средства, собранные для нее, направить на лечение Инны. Поэтому мы указываем сумму не в 600 тысяч, а на 70 тысяч меньше.»
и на сегодняшний день уже собрано на БФ «Предание» 51700р
Неактивен
Я прошла, наконец, обследование, у эндокринолога - попала к очень хорошему врачу. Сдала анализы, мне сделали МРТ головного мозга. И вчера мама ходила на повторный прием без меня и уже с готовыми анализами: у меня инсулиновая резистентность или иначе - гиперинсулинизм. Натощак инсулин - 15, после еды - 259! Сахар низкий, т. е. все, что я ем, идет не в энергию, а в жир - отсюда не пойми откуда взявшиеся лишние килограммы - ем-то я мало. И дикая хроническая усталость тоже, скорее всего, связана с избытком инсулина. От него же погибают мышцы, которые итак губит основное заболевание. Эндокринолог рекомендовала препарат Сиофор и расписала схему лечения. Все это я начала сегодня принимать. Я не знаю пока, совпадение это или нет, но сегодня я первый день не хочу спать!!! Я столько раз жаловалась врачам на то, что меня трясет, если не съесть ничего сладкого, но все в голос твердили, что мне просто надо чаще кушать, и только случайно обнаружилась проблема, которая едой уже не решается - мне постоянно плохо... Я начинаю понимать людей, которые просто ходят по врачам - как по замкнутому кругу, а потом сворачивают с него и в отчаянии идут к ясновидящим, гадалкам, экстрасенсам, потому что те, кто им должен помогать, их не слышат... Важно только одно, на мой взгляд - чтобы повезло со специалистами. И это - огромная проблема в наши дни.
Не решенной у меня остается одна проблема (не считая консультации у Дитриха и операции - в-общем, сбора средств): опухоль на ребрах. Вчера приходила терапевт, дала направление на УЗИ брюшной полости на 12 ноября. На направлении предполагаемый диагноз: ЦР под вопросом. От маминого вопроса, что это такое, она уклонилась, сказав, что там поймут. Но и мама и я знаем, что такое ЦР. Надеюсь, что врач сильно погорячилась. Во всяком случае я очень устала от этих болей в правом боку, Кетонал не снимает их полностью и действует только несколько часов. Мне нужно обязательно найти причину появления этой шишки. Переживаю еще и по той причине, что она, все-таки, возникла из-за осложнений после операции на сколиозе - раз ни один врач у нас ничего путного за год мне не посоветовал.
Неактивен
Константин написал:
Осенняя депрессия - вещь донельзя гадостная. Держитесь, пожалуйста! Бог в помощь! и мы тут будем стараться...
Спасибо!
Неактивен
Осенняя депрессия - вещь донельзя гадостная. Держитесь, пожалуйста! Бог в помощь! и мы тут будем стараться...
Неактивен
Извините, что пишу редко - не очень хорошо себя чувствую.
У нас похолодало, мне как-то немного грустно - впереди зима и месяцы сидения дома...
В последнее время замечаю, что мне не хочется подниматься по утрам с дивана, хочется все больше лежать и днем - и все из-за дикой слабости, бессилия. Я глазами бы все переделала - столько планов и идей - но руки не справляются ни с чем... Хочется совсем уж банальных вещей - накраситься! Но даже этого сама сделать я не могу. Сдалась, подумала, что такая слабость может быть вызвана астенией, "сходила в Яндекс" (от него больше толку, чем от терапевта) и выбрала себе препарат, уже начала пить его. Посмотрим, что дальше будет...
Неактивен
К сожалению, изменился счет операции. Новая сумма 10.000 евро.
Пожалуйста, замените его в первом посте:
Неактивен
Здравствуйте!
Поступлений на личные счета не было, но есть хорошая новость: меня приняли в БФ "Предание"! Теперь сбор ведется и в том фонде, очень надеюсь, что скоро у меня все получится!
Неактивен
Здравствуйте.
Пожалуйста, извините за длительное отсутствие на форуме. Я не успеваю везде... Плохо себя чувствую, печатать трудно. Мне нужно серьезно обследоваться у эндокринолога (есть подозрение на аденому гипофиза или надпочечников), но сделать это крайне трудно - бесплатно талонов нет, а платно обследоваться я по понятным причинам не могу. Постараюсь на днях рассказать подробнее.
На контроль к Дитриху в августе я так и не попала - нет денег. Фонд Помоги.орг перечислил 1.550 евро - на обследование по поводу прооперированного позвоночника. На билеты и операцию на стопах средств нет. Сбор идет крайне медленно. Но я очень надеюсь, что у меня все получится!
___
Собрано: 105.411,24 рублей. (не считая фондовских)
Осталось собрать: 492.372,77 рублей.
Срок: СРОЧНО!
Неактивен
Есть ли у нас баннер Инны Данелян? Он нужен для рассылок.
Неактивен
Инна Данелян 1000 рублей 2 сентября 2010 Webmoney операция на стопах
Неактивен
Инна пишет:
Пожалуйста, извините, что не появляюсь на форуме - очень много проблем и совсем нет сил успевать все. Мне очень трудно печатать. Я напишу подробнее обо всем на этой неделе на форуме.
По поводу сбора средств:
Собрано: 103.410,24 рублей.
Осталось собрать: 494.373,77 рублей.
Здесь моя группа Вконтакте, где пишу обо всех поступлениях:
Из них Фонд Помоги.орг перечислил 1.550 евро на контрольное обследование по поводу прооперированного сколиоза. Пока нет денег на авибилеты и операцию на стопах. Потому поездку пока отложили. Как только появится возможность - мы можем ехать. Визы получили (-19.000 рублей от собранной суммы): действительны с 22 августа 2010 по 22 февраля 2011.
Еще раз извините! Я очень плохо себя чувствую...
Неактивен
Инна написала сегодня:
Яна, здравствуйте.
Извините, что пропадаю - мне трудно печатать, чувствую себя не очень хорошо. Я постараюсь на след. неделе написать на форуме и выложить новые фото (забыла свой пароль, попытаюсь восстановить или подобрать).
Со здоровьем у меня не очень. Беспокоит опухоль на ребре, болит поясница и киста. На прошлой неделе сдала анализы на гормоны, сегодня получила результаты - плохие. Теперь жду талон на дальнейшее обследование в диагностическом центре. В лучшем случае - на сентябрь. Гинеколог подозревает опухоль гипофиза. Надо серьезно обследоваться...
Неактивен
Инна, выйдете на связь, как у Вас дела?
Неактивен
Помоги, Господи!
Неактивен
Яна написал:
Фонд Помоги.орг поможет оплатить обследование, сейчас буду им писать - как ситуация прояснится, сразу сообщу.
хорошие новости с сайта Помоги.Орг
" 24 июня 2010
Благодарим Геннадия за помощь в оплате августовского обследования в клинике ORTON (Финляндия). "
Неактивен
Инна написала:
Я обращалась в КП (там не могут помочь), просьба размещена на некоторых форумах и т. п. Фонд Помоги.орг поможет оплатить обследование, сейчас буду им писать - как ситуация прояснится, сразу сообщу.
Баннера у меня нет.
Неактивен
Инна написала 22 июня:
Извините, что до сих пор не появилась на форуме. Компьютер сделала, но мне очень трудно печать, потому не успеваю заниматься собственными новостями. Решила хоть немного написать Вам.
Да и новостей, собственно говоря, нет. В биохимии крови не сделали белок, т. к. в лаборатории закончился реактив, придется пересдавать - я ведь кровь сдавала в основном из-за белка. Была у окулиста: зрение не упало, но очень заспазмированы глаза, нужно закапывать их, чтобы спазм не закрепился, а при таком лечении противопоказана любая нагрузка на глаза, даже не знаю, как буду без компьютера 2 недели жить. И читать и вышивать - ничего нельзя будет делать. Бок по-прежнему болит. Днем - терпимо, ночью - особенно сильно чувствуется. Слабость, апатия - в-общем, усталость накопилась.
Со сбором средств проблемы - времени до августа практически не осталось, а собранной суммы (37 тыс. р. с хвостиком) даже на билеты не хватит. На всякий случай взяла у клиники приглашение для получения виз - вдруг в июле ситуация изменится, а клиника весь месяц закрывается на профилактику. На оформление виз понадобится не менее 2-х недель. И сфотографировались на визы. Так что для документов все готово.
Инна.
Неактивен
Инна написала:
Мне полегче. Врач вернется через месяц, так что по анализам (биохимия) пока ничего сказать не могу.
У нас лето - гуляю иногда, на улице очень хорошо!
У нас жарко. И засуха.
Фотографии пришлю на днях.
Компьютер еще не починила - маме некогда помогать (мне ведь надо все подавать).
Неактивен
Инна написала:
Здравствуйте.
Мне немного получше.
Компьютер починили, но в нем сбиты настройки инет. Нужно переустанавливать систему, т. к. поправить настройки я не смогла. Переустанавливать буду сама, просто маме и брату некогда мне помогать. Жду, пока ко-нибудь освободится.
Из поступлений - примерно 1.000 рублей на ЯК (я еще не смотрела, мне написали).
Анализы плохие: в моче кетоны, в крови повышены лейкоциты и тромбоциты. Результатов биохимии еще не знаю - врач в отпуске на месяц. Пью очень много лекарств. Лечу почки - возможно у меня пиелонефрит.
От таблеток немного легче - не так больно.
Неактивен
Инна написала:
Здравствуйте.
Извините за отсутствие новостей - у меня сломался компьютер. Пишу с другого, с него никуда не могу зайти, т. к. не помню паролей. Думаю, на днях уже смогу появиться на форуме.
На сегодняшний всего собрано: 36.124,37 рублей (+ деньги на счете фонда).
Осталось собрать: 561.659,64 рублей.
Я сломалась вместе со своим компьютером - боли в животе (возможно боли спина), температура, слабость. Сдаю анализы.
Спасибо большое за беспокойство!
Неактивен
Инна Данелян
Сумма огромная, так быстро не успеть без поддержки крупных информационных ресурсов. Инна, а ты куда-нибудь обращалась?
В сайты газет, например, такие, как КП?
Неактивен